Faire ou laisser mourir

Entretien avec Vianney Mourman et Bernard Baertschi

Médecin de soins palliatifs depuis plus de 20 ans, enseignant chercheur à l’Espace éthique Île-de-France, Vianney Mourman est chef du service de médecine de la douleur et de médecine palliative des hôpitaux Lariboisière, Saint-Louis et Robert Debré. Souvent sollicité pour débattre avec les équipes de son hôpital sur le juste soin à prodiguer aux patients, il est allé se former à l’éthique médicale et mène des recherches dans ce domaine. Il est également référent d’un projet humanitaire de soins palliatifs intégrés au Mozambique pour l’ONG Douleurs Sans Frontières.

Bernard Baertschi a enseigné la philosophie morale et la bioéthique à la Faculté de médecine et au Département de philosophie de l’Université de Genève jusqu’en 2014. En Suisse, il a été membre de la Commission fédérale d’éthique pour le génie génétique non humain (CENH) et, en France, il fait partie du Comité d’éthique de l’Inserm (CEI), ainsi que de celui de la Maison des Sciences de l’Homme.

La Vie des idées : Quelle est l’histoire philosophique de la distinction entre faire mourir et laisser mourir ?

Bernard Baertschi : Pour commencer, il faut souligner que les termes de cette distinction sont formulés sous différents vocables : faire et laisser faire, agir et ne pas agir, omettre et commettre, etc. La distinction est presque aussi ancienne que la philosophie : on en trouve des prémices chez Aristote déjà, lorsqu’il distingue le volontaire de l’involontaire, au début du livre III de l’Éthique à Nicomaque. Cela n’est pas très étonnant parce que, selon moi, la distinction entre faire et laisser faire est assez intuitive. Le droit l’aborde d’ailleurs, quand il distingue le meurtre et la non-assistance à personne en danger.

Très rapidement, en tout cas dans la littérature philosophique, cette distinction se lie à faire mourir et laisser mourir. On la trouve notamment dans les débats sur l’euthanasie dès le XVI^e siècle, entre ce qui est alors nommé euthanasie passive (laisser mourir) et euthanasie active (faire mourir), dans un contexte de théologie catholique.

Au XX^e siècle, cette distinction est réapparue dans les débats sur la fin de vie ainsi que, dans une moindre mesure, sur le début de vie à propos de l’avortement. Ce débat a été principalement porté par des philosophes anglo-saxons dans deux domaines : celui de la fin de vie justement (et de l’euthanasie), ainsi que celui de l’aide au tiers-monde. Peter Singer s’est fait connaître en défendant la position selon laquelle il y a équivalence entre tuer quelqu’un et le laisser mourir de faim, par exemple parce qu’on n’aide ni ne finance Oxfam ou toute autre ONG qui aide le tiers-monde. Il est donc pour lui équivalent de faire mourir et de laisser mourir (Singer, 1997, chap. 8). Cette position a été discutée, notamment par Jonathan Glover (2017, ch. 7) et Philippa Foot (2002, ch. 3).

La distinction entre faire et laisser faire a également été soulevée dans un autre contexte, par le philosophe allemand Karl Jaspers (Jaspers, 1990), à propos de la question du nazisme et de son établissement en Allemagne : quelle est la responsabilité de ceux qui ont laissé faire, qui n’ont pas lutté activement contre cette idéologie ?

Voilà les domaines dans lesquels la distinction est débattue. Bien sûr, elle continue à être discutée, notamment dans ce grand courant qu’on appelle l’éthique libérale, qui s’attache beaucoup à la distinction entre les devoirs positifs et les devoirs négatifs : entre ce que l’on doit faire et ce qu’on peut laisser faire, car il n’est pas moralement requis qu’on intervienne.

Concernant la discussion philosophique actuelle, un hiatus existe entre deux types de positions : d’une part, une position utilitariste qui considère qu’il y a équivalence entre faire et laisser faire dans la mesure où les conséquences sont identiques et, d’autre part, une position intentionnaliste qui soutient qu’il n’y a pas équivalence, en insistant sur les notions de causalité et d’intentionnalité (Baertschi, 2013, ch. 1-2).

La Vie des idées : Comment cette distinction s’incarne-t-elle dans le cadre légal et les pratiques médicales ?

Vianney Mourman : Dans le contexte législatif français, jusqu’en 2005, la médecine consiste essentiellement à faire naître, aider à vivre, voire faire vivre, dans l’esprit de cette notion de non-assistance à personne en danger, qui a été évoquée précédemment. Cette notion interdit au médecin d’arrêter les traitements et lui interdit également, en théorie, de ne pas mettre en œuvre tous les moyens dont il dispose pour maintenir la vie. C’est ce qui a abouti à l’avis 63 du Comité Consultatif National d’Éthique (2000) qui pose la question de l’opportunité de pouvoir limiter des traitements.

La première Loi Leonetti (2005) a été pensée dans cet esprit-là. Deux nouvelles notions apparaissent alors. Premièrement, il faut arrêter de faire survivre (dans le sens péjoratif du terme), c’est-à-dire de se livrer à une obstination déraisonnable. La seconde notion qui en découle est celle de limitation des traitements. Ces deux notions reposent sur l’idée que la mort est un processus naturel et que laisser mourir, c’est laisser aussi la possibilité qu’un organisme, à un moment, ne puisse plus fonctionner. Il existe des situations où il faut savoir s’arrêter de maintenir une personne en vie. Dans ces situations donc, « s’arrêter » a été présenté comme laisser mourir. Faire mourir consiste à faire un geste qui a vocation à provoquer un arrêt cardiaque.

Pour moi, la distinction entre laisser mourir et faire mourir est très claire aujourd’hui dans la pratique au lit du malade. Je vois une distinction réelle et pratique entre laisser faire la mort naturelle dans le laisser mourir et faire mourir, quand le geste provoque le décès du patient, quand c’est un geste médical, paramédical, et non la nature, qui provoque le décès.

La Vie des idées : En est-il de même pour les soignants avec lesquels vous travaillez ?

Vianney Mourman : C’est évidemment le cas. Face aux cas de COVID, lorsque l’on endormait les patients, que l’on arrêtait l’oxygène et qu’ils mouraient en quelques minutes, c’était cette question que nous nous posions : « Sommes-nous en train de laisser mourir face à une situation inextricable ? Ou est-ce qu’en arrêtant l’oxygène on fait mourir le patient ? » Les soignants se questionnent sur ce qu’ils font et interprètent parfois différemment un même acte.

Prenons un exemple. Certains patients en réanimation n’ont pas de ventilation spontanée, c’est-à-dire qu’ils ne respirent pas spontanément et sont ventilés par un respirateur. Dans mon hôpital, nous avons deux réanimations. Dans l’une d’entre elles, il est tout à fait envisageable d’enlever le respirateur, car on considère la situation comme inextricable, le respirateur ne faisant que prolonger artificiellement la vie. Dans l’autre réanimation, c’est impensable d’arrêter le respirateur parce que ce geste (« enlever un tube ») est interprété comme provoquant directement l’hypoxie et l’arrêt cardiaque. On a donc, dans un même hôpital, deux visions différentes sur le même geste : “arrêter de faire survivre” pour l’un, “provoquer la mort” ou “éviscérer” pour l’autre. Est-ce qu’en endormant un patient, alors qu’il respire mal, je le fais mourir ou est-ce que je le soulage en lui évitant de vivre l’insupportable, de se voir mourir en étouffant ?

La question est plus compliquée encore pour ce qui concerne la sédation profonde et continue jusqu’au décès à la demande du patient, rendue possible par la loi du 2 février 2016, dite Claeys-Leonetti. Dans ce cas, le patient fait une demande de mort et, en réponse éventuelle à cette demande, le geste de sédation aboutit à la mort même si, officiellement, l’intention de la sédation est seulement de rendre inconscient le patient.

La Vie des idées : Retirer un respirateur, est-ce laisser ou faire mourir ? D’un côté l’intention n’est certes pas de faire mourir, mais de soulager. Mais, d’un autre côté, l’agent sait pertinemment quelle conséquence aura ce geste.

Bernard Baertschi : La question de savoir si, quand on retire un respirateur on laisse la nature suivre son cours ou si on fait mourir est posée dès les années 1960 dans la littérature bioéthique. C’est un des points qui fait dire à certains auteurs que la distinction entre actif et passif, entre faire mourir et laisser mourir, n’est pas pertinente.

Ce qui rend la question difficile, c’est que si l’on se place au niveau de la causalité (qui fait quoi ? quel geste fait quoi ?) ou au niveau de l’intentionnalité (que veut vraiment celui qui agit ?), on se rend compte que, pour chaque situation, on peut décrire de manières multiples les actions et les intentions qui y président. On l’a vu dans la description précédente où les soignants peuvent se questionner : « Mon intention porte-t-elle sur le fait de soulager ou de laisser mourir ? » On trouve exactement la même perplexité dans la pratique de l’assistance au suicide en Suisse, où certains décrivent le geste de l’assistant comme celui de tuer le patient, alors que d’autres parlent d’aider le patient à réaliser son ultime désir.

Il y a donc une réelle difficulté ici, et qui est indépassable dans la mesure où, de la même manière que de multiples facteurs causaux aboutissent à la mort de quelqu’un, nos actions ont de multiples intentions. Effectivement en débranchant un respirateur, on n’a pas l’intention de tuer le patient, mais on sait quand même que le geste de le débrancher causera son décès. Selon sa sensibilité morale, chacun évaluera différemment ces différents aspects. Il y a donc bien là quelque chose comme une difficulté indépassable ; Pascal l’avait d’ailleurs déjà thématisée au XVII^e siècle, en soulevant la question de la direction de l’intention : sur quoi exactement porte mon intention ? Sur quel aspect de mon acte, sur lesquelles de ses conséquences ? (Pascal, Provinciales, lettre VII)

Ce qui m’apparaît fondamental c’est la difficulté, même vis-à-vis de soi-même, de savoir sur quoi porte exactement notre intention et quelle est la “bonne” description de l’action que l’on est en train de faire. Une distinction proposée par le philosophe contemporain John Searle peut ici nous aider, celle qu’il établit entre l’intention préalable et l’intention en action (Searle, 1985, p. 90-92). L’intention préalable est ce que je veux faire. Mais en agissant, il se déclenche inévitablement toute une série de plus petites intentions qui font que, effectivement, je ne peux pas tout à fait dire que je n’ai aucunement l’intention de causer les conséquences de l’acte que je suis en train de poser. Mais c’est quelque chose de différent de mon intention préalable, qui est de soulager le patient, pour prendre l’exemple de la sédation. La sédation rejoint d’ailleurs ce que l’on appelait avant l’euthanasie active indirecte. D’une certaine manière, en visant le soulagement du patient, je sais que, par ailleurs, je vais hâter sa fin.

La Vie des idées : Il semblerait alors que la description d’un acte puisse en changer radicalement l’appréciation. Si le jugement moral sur une action dépend de la façon dont on décrit cette dernière, cela ne revient-il pas à dire que ce n’est qu’une question de point de vue et qu’au bout du compte toutes les positions se valent ?

Vianney Mourman : Je distinguerais pour ma part le geste de retirer à un patient les supports qui lui permettaient de survivre et le geste de mettre dans une seringue du pentobarbital, de pousser la seringue, ce qui provoque l’arrêt respiratoire puis l’arrêt cardiaque du patient. Dans le premier cas, la mort vient par une incapacité de l’organisme à continuer à fonctionner d’une façon autonome. Dans le second cas, la mort est provoquée par le fait que moi je me suis arrangé pour que l’organisme ne fonctionne pas. Les vécus sont très différents. Lorsque je sédate un patient, je ne me dis pas en rentrant chez moi, peut-être à tort : « Aujourd’hui j’ai provoqué la mort de quelqu’un ».

Je pense que c’est une différence importante à mettre en avant. Ce n’est pas anodin de rentrer dans une chambre et de provoquer soi-même la mort.

L’euthanasie est souvent considérée comme la mort de l’autre par l’autre. Or moi, en tant que médecin de soins palliatifs, ce que j’évoque, c’est la mort de l’autre par moi. Lorsque l’on est à la terrasse d’un café et que l’on tend l’oreille, ce débat est souvent abordé sous l’angle des utilisateurs., Notre discussion ne doit pas seulement intégrer le point de vue de l’utilisateur, mais aussi celui de l’effecteur.

Bernard Baertschi : Ce que vous dites illustre ce que j’ai essayé d’expliquer : notre action est susceptible de plusieurs descriptions et, selon notre place, on privilégie telle ou telle description.

Quand vous insistez sur la différence entre arrêter un respirateur et procéder à une injection létale, c’est une façon de poser le débat en ces termes : on est d’abord responsable des actes que l’on pose et non pas de ce qu’on laisse arriver. C’est, je pense, une intuition qui est importante, que je partage même si elle est discutée et discutable. Effectivement, ce n’est pas la même chose de pousser quelqu’un dans l’eau ou de ne pas l’aider à ressortir de l’eau alors qu’il est tombé tout seul.

La Vie des idées : Vianney Mourman, vous disiez que les soignants se demandent s’ils ne sont pas en train de provoquer la mort quand ils extubent un patient. Et en effet, dans ces cas de dépendance très forte entre l’humain et la machine, cette dernière ne peut-elle pas être considérée comme un organe que l’on enlève de sorte que l’arrêt des traitements puisse être décrit comme l’acte de provoquer la mort ?

Vianney Mourman : Mon hôpital est situé dans un bassin de population avec de fortes influences religieuses. Beaucoup de gens nous disent, quand on explique que nous sommes dans une impasse thérapeutique et qu’on va arrêter la machine : « C’est Dieu qui décide ». Mais nous avons également des proches qui disent « C’est Dieu qui a créé l’homme qui a créé la machine ». La machine serait là parce que Dieu l’a créée et il faut qu’elle continue à fonctionner. Dans ce cas-là on peut dire « La machine est un prolongement de l’être humain créée par l’être humain pour sauver l’être humain ».
Le mot « éviscération » est utilisé par certains néphrologues pour souligner le fait qu’arrêter une dialyse revient à enlever un organe (bien qu’il soit extérieur). Mais il y a une différence entre une machine de dialyse et un respirateur : contrairement à la dialyse, on ne peut pas laisser éternellement un patient sous respirateur. Sous respirateur, les voies aériennes ne sont pas bien protégées et à risques de pneumopathies. À un moment donc, arrivera l’infection pulmonaire gravissime. La machine nécessite également une surveillance et des adaptations en permanence. En fait, on ne peut pas imaginer une vie autonome hors système de soins extrêmement poussé de réanimation pour une personne qui serait sous respirateur à long terme. Il ne s’agit donc pas vraiment d’un organe permanent, au mieux un organe de transition, en attendant qu’une défaillance se règle.
Mais pour prendre un exemple récent : à l’étage en dessous de celui où je suis actuellement, nous avons, avec une infirmière, sédaté un patient Covid puis arrêté une sorte de respirateur. Cinq minutes après, le patient était mort.

Moi, j’étais extrêmement clair sur ce que j’étais en train de faire. L’infirmière, elle, s’est tournée vers moi en disant « Qu’est-ce qu’on a fait ? ». J’en ai beaucoup reparlé avec elle par la suite. On se pose nécessairement des questions, c’est une mort qui suit directement notre acte, mais, encore une fois, dans ces situations, il s’agit de l’organisme du patient qui était défaillant.

La Vie des idées : Comment pourrait-on parvenir à en convaincre cette infirmière et d’autres soignants qui partageraient cette culpabilité ?

Vianney Mourman  : Mon premier argument, avant d’aborder des questions de vie et de mort, serait déjà le suivant : assister, comme soignant ou simplement en tant qu’être humain, à l’asphyxie d’une personne consciente face à soi et ne rien faire, rester les bras ballants et regarder l’autre s’étouffer, voir son effroi sans y répondre, ne pas soulager un patient que l’on a les moyens de soulager est pour moi de l’ordre de la maltraitance. Quand il n’y a pas d’autres solutions, il faut veiller au confort du patient.

Mon deuxième argument repose sur le fait que certaines situations pathologiques inextricables, sans solutions curatives, ne laissent que deux possibilités : le laisser mourir dans des conditions que, pour ma part, je considère abominables, ou permettre une inconscience qui lui assurera un confort. Cet argument est invoqué pour le bien patient, mais aussi pour éviter trop de casse dans l’équipe soignante.

La Vie des idées : Les deux termes “faire mourir” et “laisser mourir” donnent une forte prééminence à la décision médicale. Dans un contexte légal et social où les directives anticipées seraient pratiquées et où, dans les situations où ils le peuvent, les patients pourraient exprimer et faire valoir une volonté de mourir, dans quelle mesure pourrions-nous considérer qu’ils sont les décideurs et les causes de leur propre mort ?

Benard Baertschi : Ce que je peux dire par rapport au droit suisse est que ce dernier distingue effectivement entre le meurtre à la demande, qu’il punit (c’est l’euthanasie sur la demande du patient) et l’assistance au suicide qui n’est pas punie sauf si elle est liée à un motif égoïste, c’est-à-dire par exemple si celui qui aide est l’héritier. Tout ceci s’est noué au début du XX^e siècle ; la loi a donc plus de 100 ans et n’était pas liée historiquement à la médecine, mais au fait que le suicide ayant été dépénalisé, il apparaissait impossible juridiquement de pénaliser l’aide pour un acte qui était autorisé.

Vianney Mourman : À propos de la décision en France : elle est médicale dans le sens où entreprendre un traitement est une proposition médicale, avec un consentement ou un équivalent de consentement de la part du patient. C’est le médecin qui décide du traitement qu’il met à disposition. Il en va de même quand on arrête un traitement : c’est un médecin qui décide, à l’aide d’une procédure collégiale qui lui permet de sortir de sa subjectivité, et en s’appuyant sur les volontés du patient.

Dans le cas de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, le dispositif qui est entré dans la loi de 2016, la demande du patient donne comme mission au médecin et à sa procédure collégiale non pas de décider, mais de vérifier les critères de validité : est-on bien dans les critères que la loi donne pour pouvoir mettre en place cette sédation ? Si la demande est celle du patient et si l’on respecte les critères à ce moment-là, le médecin met en place la sédation.

On peut imaginer, en France à l’issue du débat, un système proche de celui de l’Oregon, où une assemblée de médecins valide des critères d’éligibilité, fixés par la loi, pour accéder à une demande de mort. Et dans l’hypothèse d’une légalisation de l’euthanasie, elle procédera d’une demande d’un patient avec, en face, un médecin qui valide des critères. Il s’agirait donc non pas d’une décision médicale, mais d’une validation médicale.